罕见病群体受教育权研讨会参会人员合影

　　2014年年底，入学不满三个月的中国劳动关系学院2014级新生郑清因身患血友病被学校开除了学籍。校内申诉无果后，郑清及其家人将中国劳动关系学院告上了法庭，要求学校撤销取消其学籍的决定。这一事件引起了各大媒体的关注和报道。然而事实上，包括罕见病患者、听障及视障人群在内的弱势群体的受教育权问题，一直以来因其尴尬处境而备受多方关注。

　　基于此，4月17日世界血友病日到来前夕，由瓷娃娃罕见病家庭关爱中心倡导的“罕见病群体受教育权研讨会”在北京召开。会议以“郑清案”为契点，围绕罕见病患者、听障、视障等群体长期无法享有平等受教育权的现状进行了深入探讨。当天，众多来自医学、法律领域的专家、多名公益工作者及多位病友代表参加了研讨会，并从不同角度出发阐述了各自的观点，共同呼吁社会各界人士关注罕见病群体的受教育问题。

北京协和医院医学研究教授黄尚志

　　黄尚志：罕见病患者也需要通过教育获得谋生的能力

　　北京协和医院医学研究学教授、WHO遗传病社区控制合作中心主任黄尚志作为首位发言的嘉宾，从医学的角度来探讨罕见病及罕见病患者群体权益问题。黄老师认为，现在罕见病群体受到的很多不公正待遇，多源于社会对罕见病的认识不足，“比如血友病，大家都觉得血友病患者需要打针，但其实他们不是天天都打针的，这样的认知太片面。而且就算是需要天天在肚子上打针的糖尿病患者，也依然活跃在社会各个领域和岗位，为什么罕见病患者就不能呢？”

　　黄尚志老师认为，即使是罕见病患者，也需要通过接受教育获得谋生的能力。“罕见病患者也有接受教育的权利，这对每一个人都是平等的。”而他们在求学过程中需要得到的特殊帮助，如无障碍设施等，则正是人的社会性的体现。社会要做的，是给罕见病患者提供获得工作的能力和机会。

　　对于教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》中“患有严重血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病的，学校可以不予录取”的规定，黄老师认为不同的人对制度的理解会出现偏差，一种疾病严重与否，不同的人会有不同的看法，“不能说严重的血液疾病就一定要怎样，应该具体问题具体分析。”由此，黄老师希望国家相关部门对特殊人群的教育及甄选制度进行细化，以便学校等相关方实施和执行。

北大法学院教授张千帆

　　张千帆：高校拒绝罕见病患者入学本质上是违宪行为

　　著名宪法学家、北京大学法学院教授张千帆老师则从法律的角度来解读“郑清案”，张教授表示我国宪法第三十三条明确规定“华人民共和国公民在法律面前一律平等”，罕见病患者有权利享有平等的教育机会，高校拒绝罕见病患者入学，本质上是违宪行为。

　　对于郑清案中牵涉到的《普通高等学校招生体检工作指导意见》中对于血液病患者的刚性壁垒，张教授表示：“对于大学录取方针、政府红头文件甚至相关法规中存在的歧视性规定，大家都可以提出行政诉讼。相关的规章、法规甚至法律，还可以提交全国人大常委会进行违宪审查。总之，我们有很多合法路径可以作为我们维护权益的选择。”张教授建议，维权过程中，多渠道、持之以恒的发声是积极争取权益保障的一种非常有效的途径。

北京血友之家罕见病关爱中心负责人关涛

　　关涛：政策的刚性壁垒对罕见病友而言是“灭顶之灾”

　　本身即是一位甲型血友病患者、北京血友之家罕见病关爱中心的负责人关涛对于血友病患者的艰难求学路有着更直观的感受。自2000年成立至今，血友之家每年都会接到病友关于高考报告的咨询，“每年高考前夕都会有病友咨询是否能在体检表中填写自己是血友病，我们的建议是最好别填。因为一旦填写，就有很大可能被高校拒之门外。毕竟政策壁垒是刚性的，靠个人的能力无法逾越。”

　　人在社会上生存，依靠的无非是两种技能——体力劳动和脑力劳动。罕见病是基因缺陷造成的，因此对于很多罕见病患者来说，出生就意味着他们是身体上的弱势。关涛老师说：“很多罕见病患者从事体力劳动的能力是随着出生就被剥夺了的，而从事脑力劳动的前提则是通过教育获取知识。在这样的情况下，寻求教育的过程中遭遇政策上的刚性壁垒，这对罕见病患者来说几乎无异于灭顶之灾。”

　　从医疗保障角度而言，国家为血友病患者群体的医疗提供了政策保障，“在北京，非京籍学生的血友病被认定为特殊病种，门诊可报销70%”，而教育部的相关规定则与医疗政策互相冲突，“由此可见，一个政策对群体的影响是广泛而深远的。”关涛表示。而作为血友病患者争取公平教育权的第一案，“郑清案”的意义尤为深远。

郑清案王秋实律师

　　王秋实：教育资源是公共资源，学校应该承担责任

　　作为郑清于此案中的律师，王秋实律师表示“郑清案”之所以会成为罕见病患者群体教育维权的第一案，很大一部分原因在于群体观念的误区，“一方面，罕见病群体从小没有受到平等观念教育，我们的社会平等观念教育也不够深入，因此歧视是从骨子里开始的。另一方面，很多罕见病群体认为自己能理解学校的行为，觉得自己上学会给学校带来麻烦。但是学校的教育资源是公共资源，而公共资源的利用是不应区分任何种族、肤色、性别和生理上的特质的。所以我们上学不是给学校‘添麻烦’，而是指出学校和政府需要承担的东西，以及他们目前存在的不足。”王律师说。

　　通过此次研讨会上各方观点的阐述与交流，与会者可以清晰的看到，社会对罕见病患者群体仍然存在众多的认知误区，容易将罕见病造成的某一缺陷片面性的无限放大，导致了对患者的歧视，进而使罕见病群体的相关权利无法获得相应的保障。因此，对罕见病以及罕见病患者的准确的知识普及、正面的交流沟通仍是当务之急；而罕见病患者群体的平等受教育权，以及其他权益的维护与争取，则需要各界长期且坚持不懈的努力。

　　注：文中图片资料由瓷娃娃罕见病关爱中心提供。